終末期において，患者と家族が残された時間をどのように過ごすかについて考えるためには，患者への予後告知が必要になる。しかし，筆者の勤務する病院では，年齢にかかわらず，治療が困難で予後不良であるとか，余命が限られることを知らされている患者は多くはないのが実情である。患者が子どもの場合には，終末期である場合もほとんど知らされていない。
これはどうしてなのだろうか。当院の多くの医師は，病状説明の際に本人にどこまで話すかを，まず家族に確認する。ここで家族は，本人に厳しい話をするのをためらう。この時，よく耳にするのは，本人に治らないことや，あとどのぐらい生きられるかを伝えれば，本人が生きる意欲をなくす，希望を失う，うつになるから言わない方がいいのではということだ。
では，患者が，予後不良であることや余命を知らされずに，今後の生き方を決めることは可能なのだろうか。本人に伝えることを望まない家族は，本人の代わりに決めようとする。結果として医師は，本人ではなく家族の意思を尊重することになる。
このような家族第一主義ともいえるがん患者の終末期における事情は，日本固有のものなのだろうか。別のあり方は可能なのだろうか。このことを考えるために，筆者は，ハワイで緩和ケア事情を小児に焦点を当てて学ぶことにした。
